Autismo: la lettera di un padre.

Ho letto questa lettera  di un padre e la voglio condividere con chi si trova a passare tra queste righe.

DIRITTI NEGATI...non è tempo per noi che non ci adeguiamo maipubblicata da Alessandro Capobianchi il giorno Sabato 15 ottobre 2011 alle ore 2.05 ·
ITALIA 19 LUGLIO 2012
ALLA CORTESE ATTENZIONE DEI MEZZI D'INFORMAZIONE

NON SONO " DIEGO DELLA VALLE"  CHE SI PUò PERMETTERE DI ACQUISTARE UNA PAGINA DI UN GIORNALE E SCRIVERE QUEL CHE  VUOLE, TUTTAVIA VI CHIEDO DI PUBBLICARE QUESTA LETTERA AFFINCHE' POSSA ARRIVARE DOVE IL BUON SENSO NON ARRIVA.


Immedesimarsi in una persona con Autismo... è praticamente impossibile,  ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.
Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell'autismo  e dell'autismo istituzionale.
Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d'inaspettato.
Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.
Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta.
Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.

Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.

Si continua a parlare  di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica...ed indirettamente o direttamente...anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti...((( qualcuno sa dirci perchè?))) .

Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.
Ci dicono "vedrai tutto si risolverà" ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))), ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare... Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme...e qualche volta ASETTICO.

Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere  ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (((locali e non)))...BASTA...MA BASTA.
Bisogna intervenire SUBITO...come?
Partendo dalla soluzione e non dal problema...ascoltare i genitori... può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto...poi occorre cuore e buona volontà.

Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.
Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.

Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, ed allora ti chiedi:
-Perchè proprio a me?
-Cosa ho fatto di male?
-Cosa posso fare?
-Chi mi aiuterà?
E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre piu' di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo...ed in qualche caso anche volutamente abbandonato...poichè considerato un peso dalla comunità.

Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell'autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI, QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE'.
Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro  a tuo figlio e a tutti figli dell'autismo, ALLORA SEI GIA' TRE PASSI AVANTI.
 Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c'erano.
Ho perduto del tempo prezioso che  mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi  che solo un genitore come me può capire lo stato d'animo nel vedere il proprio figlio  autistico....un misto tra angoscia e impotenza,  per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la  vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico AUTISTICI.
Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l'autismo di suo figlio,  senza nessuno a cui raccontarlo,  con la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi miei occhi.
Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere verso un suo simile,  anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile  vincere.
Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull'arca....non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.
Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe ...per farsi cavoli suoi.
Vedendo , anni fa, "rain man" , oggi in una tournè teatrale, pensavo, durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro.
 Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma  costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.
voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all'esistenza.

Nelle parole di questo padre ho ritrovato anche il mio, il nostro dolore di genitori con bambini con DSA, un dolore, una  preoccupazione infinitamente più piccoli, perché i problemi del mio bambino sono nulla di fronte a ciò che deve affrontare questo papà con i suoi figli.
Tuttavia noi, che seppure con minore gravità viviamo comunque una "diversità" dei nostri bambini, ragazzi, sappiamo cosa sia lo sconforto che attanaglia nell'affrontare il  "loro"  quotidiano, l'ansia che assale ogniqualvolta si pensa a cosa sarà la "loro" vita.
Comprendiamo con il cuore il significato del vivere in un mondo che corre e non ha intenzione di aspettare chi è più debole, meno veloce. Le buone intenzioni questa società oggi le mostra spesso solo a parole, ma di fatto chi "non è a norma" è lasciato da parte, come un macchinario obsoleto.
Si incontra anche chi capisce e accoglie, ma individualmente, mentre la società, le istituzioni, la scuola per prima tante volte se ne lavano le mani, lasciano i genitori soli; spesso, ed oggi anche a fatica, si concede un insegnante di sostegno che troppe volte,per la scarsità di risorse e volontà, ho visto tramutarsi nel mezzo per isolare ancora più un ragazzo.
Noi siamo fortunati oggi ad avere una legge che ci permette di difendere i nostri ragazzi con disturbi di apprendimento, ma io credo che il prossimo passo da compiere sia quello perché ogni diversità sia accolta, perché i ritmi di ciascuno siano rispettati ed in ognuno sia vista una ricchezza, perché il vissuto di questo padre e di tanti genitori come lui sia intessuto di solitudine.
In una società degna di essere chiamata "civile" tutti i ragazzi sono figli di ciascuno di noi, e per ognuno dobbiamo volere il meglio.

Piccoli lavori per alleviare la rabbia di un bambino con disprassia

In questi giorni, anche come conseguenza dei test d'ingresso alla quinta elementare, mio figlio è stato molto teso con accessi di rabbia  frequenti e intensi: uno scenario simile a quello che viviamo tutti noi genitori di bambini con disturbi specifici di apprendimento. Mi sono così presa il tempo di riflettere ed ho pensato, aiutata molto dal confronto con altri genitori sui social network, che:
- La scuola in qualche modo gli sta rovinando l'infanzia, con l'assillo di test, compiti, esercizi. Questo non posso e non voglio permetterlo, la sua infanzia è breve e ha diritto di godersela, come gli altri bambini che non hanno disturbi specifici di apprendimento.
- Devo recuperare un rapporto con lui, perché spesso più che la mamma sono costretta ad essere un'insegnante. Non rifiuto questo ruolo, lo svolgo volentieri perché so che per lui è determinante l'essere seguito da me a casa, ma non posso essere solo questo, non è così che una volta adulto voglio ricordi il suo essere bambino.
Così gli ho proposto alcune piccole attività, un po' per giorno.
Attività che nel suo caso lo aiutano anche a migliorare la coordinazione motoria fine, ma soprattutto ci divertono, perché questo è il loro scopo: stare insieme.
Premetto che non ho una buona manualità e quindi non riesco ad organizzare granché, ma qualcosina che rilassi entrambi siamo riusciti a farlo.
Una delle attività che il mio eroe preferisce è il disegno, intendiamoci quello libero da vincoli scolastici:perché  il ragazzo odia disegnare per la scuola, ma a casa, libero di mettere sul foglio ciò che attraversa la sua mente è capace di trascorrere ore a tratteggiare mostri, eroi ed animali fantastici.

Spesso disegno con lui, perché è una delle poche attività che mi riescono decentemente, ma lui segue una sua strada:
non ama particolarmente colorare, certo alcune volte maneggia tempere e pastelli, ma la sua opzione preferita è il bianco e nero, l'uso della matita. In casa ho sempre favorito l'uso di ogni tipo di colore e la mia figlia maggiore ricordo che sin dalla più tenera età affogava letteralmente nei colori, un giorno addirittura si è dipinta tutto il corpo con i colori a dita. Il piccolo invece no, da piccolissimo rifiutava di toccarli, anzi mostrava un vero e proprio ribrezzo, per la pasta al sale, per i colori e tutto ciò che impiastricciava le mani. Quando venni a conoscenza della sua disprassia, all'incirca verso i cinque anni di età, la collegai con il suo rifiuto delle attività di manipolazione; ho pensato che il suo fosse proprio il fastidio dato da uno stimolo sensoriale che forse non riusciva a rielaborare. Magari è una interpretazione sbagliata, ma è stata la mia impressione.

Visto che disegna a matita ho deciso che gli proporrò il carboncino e la matita sanguigna, che offrono un'esperienza di disegno differente, sia visiva che tattile.
Come attività si potrebbero usare anche la creta, la pasta al sale , ma raramente questi materiali lo interessano, talvolta lavora con piacere la pasta al sale, più che altro a Natale per fare le decorazioni dell'albero. Adorata, chissà perché, è invece la gomma pane, per creare piccoli animaletti, scelta di materiale inconsueta, ma gradevole e quindi generalmente andiamo con l'adoratissima gomma pane.
Poiché voleva usare il coltello gli ho proposto, di intagliare le patate. Grande successo, certo che vederlo alle prese con un vero coltello, seppure non dei più taglienti, mi preoccupa, ma si diverte, migliora tanto la  sua abilità nell'usare le mani, offre il contatto con una superficie non artificiale e quindi è ricca di stimoli sensoriali, ma soprattutto è positiva per la sua autostima: usare il coltello con abilità, non è poco per lui e neppure per me, quando lo guardo ne sono orgogliosa di quei mostricciattoli tipo Jack la zucca che riesce ad ottenere!
Altra attività che condividiamo è il cucinare, gli piace mescolare, frullare, è il mio aiutante per tritare il prezzemolo (adora la mezzaluna) impanare cotolette e preparare torte e frittate. Non dimentichiamo neppure il fare il pane, formare il filone con la pasta lievitata, seguendo alla "lettera" istruzioni che gli impartisco relative alla pressione con cui arrotolare e allungare la pasta, la posizione da far assumere alle dita per la formatura ... impegnativo per entrambi ma di grande soddisfazione.
Cosa può esserci di meglio per lui, che tante volte si sente impari di fronte alle difficoltà quotidiane  che gli altri affrontano con leggerezza, se non il vedere la sua opera giungere in tavola ed essere gustata da tutti con soddisfazione, magari dopo la lunga e trepidante attesa per la lievitazione e cottura del pane, tutto questo lo rende orgoglioso ed io gli faccio notare come siano pochi i suoi coetanei in grado di preparare simili prelibatezze!
La concretezza del risultato, la soddisfazione del nostro piccolo gruppo fanno sentire importanti, capaci di creare qualcosa di unico, qualcosa che risponde ai progetti fatti in partenza, alle attese,  e spesso questo per un bambino con disprassia o altri disturbi di apprendimento non è facile da raggiungere.

La sofferenza e la solitudine in un disturbo di apprendimento

Penso sia frequente per molti genitori di bimbi con un disturbo specifico di apprendimento, di qualsiasi entità esso sia, dover fronteggiare il mal di scuola dei propri figli.

La quinta elementare nonostante gli ottimi risultati ottenuti nelle prove d'ingresso, nasce per noi sotto segni negativi: mio figlio, pur nella sua innata allegrezza, è preoccupato, scoraggiato e sembra già non poterne più.  Il tutto si manifesta con mal di testa, mal di pancia, pianti all'idea della scuola e crisi di rabbia per i compiti, lo studio, la scuola intera in pratica.

Cosa fare?

Mio figlio ha uno splendido carattere, solare, allegro e così a scuola le maestre per prime non riescono a percepire il suo disagio, lo possono fare solo quando io  parlo con loro di tutto il carico di emotività e tensioni che il bambino nasconde dietro il sorriso. Allora mi/ci capiscono, anche se a volte ho l'impressione di sembrare una mamma iperprotettiva, il che non  sono, o sono solo quando costretta.

Di fatto a scuola il bambino ha la maggior comprensione possibile da parte delle insegnanti, pur con le difficoltà connesse all'organizzazione scolastica, perché grazie ai tagli nella classe si avvicendano ben sei maestre.

Lo vedo giocare con i compagni e quindi penso abbia una buona socializzazione, un discreto inserimento, come confermano le maestre.

I suoi risultati sono positivi, buoni i voti e sa anche che a noi genitori i voti non interessano, ma purtroppo a lui sì.
Ed allora perché sta male?

Ho sempre parlato con lui della sua disprassia, disgrafia, gli ho spiegato come lavora il suo cervello, e  messo in evidenza le sue positività.

Può usufruire di tempi più lunghi per svolgere compiti ed esercizi, ma lui non accetta facilmente questa possibilità.

Il motivo del suo dolore e della sua rabbia  e credo possa essere così anche per altri bambini, è che sente in modo fortissimo il contrasto tra ciò che sa di poter fare e ciò che riesce a realizzare, contemporaneamente subisce il confronto con gli altri.

Capisce benissimo le spiegazioni della maestra, ma quando queste si concretizzano in esercizi, dettati, non può fare a meno di restare indietro, si sente umiliato e rabbioso. Negli anni passati i ritmi erano più lenti, ma in quinta sta cambiando ciò che si chiede ai bambini e lui teme di non farcela. quindi il suo disagio.

Certamente noi in famiglia gli spieghiamo che accettare se stessiè la prima cosa da fare e che  con la logopedista, che conosce oramai da anni, troveremo il modo perché lui possa affrontare le difficoltà. 

Gli ricordo quanto è stato faticoso imparare a scrivere, a leggere e come ci sia riuscito.

 Lui sa tutto questo, però a scuola si trova da solo di fronte ad una spiegazione che scappa via, che corre via dalle mani che non tengono il ritmo nel trascriverla, solo ad affrontare il compagno che non resta indietro e lo fa notare, oppure chi ha sempre voti migliori. Sono amici, si gioca insieme, ma  i bambini si confrontano.

Ed allora penso che in fin dei conti, anche se in questa scuola  c'è disponibilità verso il mio bambino, ed abbiamo avuto esperienze ben peggiori, tuttavia alla fine siamo soli. 

Perché la didattica è una per tutti, rigida, il programma deve essere svolto secondo tempi stretti e stabiliti, la prassi di insegnamento non può essere cambiata, ed è facile essere fuori tempo, fuori tutto. Là dove non arriva la scuola nel nostro caso si supplisce con il lavoro e  l'attenzione a casa, e questo è ottimo per il suo apprendimento, ma nella giornata in classe è solo ad affrontare quel suo modo di imparare differente, e questo gli pesa, tanto.

Siamo soli perché io debbo aiutare mio figlio a capire  e ad accettare il suo modo di essere, di questo si tratta quando parliamo di DSA, non di un problema ma di un differente modo di essere, ma la scuola si dovrebbe impegnare, non solo con discorsi generici, a far comprendere che si può essere diversi, non solo nell'aspetto esteriore, nella lingua, ma anche nella mente, nelle abilità. E venire incontro alle capacità di ogni allievo.

Oggi questo lo si fa in poche scuole, non credo per colpa degli insegnanti, perché sono tanti i maestri che vogliono aiutare i propri allievi, ma perché servirebbero più corsi di aggiornamento, più insegnanti per classe, per intervenire sui problemi di ciascuno.
La scuola che vorrei è descritta in questo documento (segnalato su Facebook) http://www3.varesenews.it/documenti/201209/dislessia%20vademecum%20termine.pdf.
 In particolare a pagina 26 leggo:

Occorre riflettere sui processi di insegnamento e di apprendimento,

facendoli oggetto di studio e di ricerca. I ragazzi con DSA seguono

la programmazione della classe, ma necessitano di adattamenti

metodologici, di strumenti compensativi e di misure dispensative. Le

difficoltà manifestate da questi alunni richiedono agli insegnanti di

riflettere sul proprio modo di insegnare, ripensando la didattica in

modo tale da renderla più flessibile e più rispondente ai bisogni di

ciascun studente. 

A pagina 28 leggo ancora:

E a pagina 28:

 

Si consigliano, quindi, attività e strategie diversificate che possano

rispondere alle esigenze del singolo alunno con DSA, ma che,

valorizzando le diverse competenze, possano servire anche per tutti

gli altri:

● brainstorming (input anche visivo) 

● discussione collettiva e costruzione di mappe concettuali e/o

schemi 

● lezioni con lʼausilio di power-point, mappe concettuali, registrazioni

● cooperative learning 

● lavoro in coppia e in gruppo 

● tutoraggio…

Mi pare di sognare eppure è di questo che mio figlio avrebbe bisogno.